Viaggio al centro dell’autismo: vivere ed amare in una storia speciale

Se provate a chiedere a un soggetto autistico cosa significhi per lui il termine AUTISMO, vi direbbe che si tratta di avere delle difficoltà con le “connessioni“; vi direbbe che avere questo problema prevede anche difficoltà di “tolleranza” e di “controllo“.

Non degli studiosi, ma molte persone autistiche sono concordi nel lanciare una seria sfida alle etichette, agli stereotipi, agli approcci superficiali, alle teorie che spingono a forzare la realtà per auto-validarsi, ai metodi che cercano le cause, ma non ne traggono i punti chiave per arrivare a trattamenti corretti.

Spesso veniamo a conoscenza dei pensieri delle persone autistiche solo tramite la lettura di libri; oggi, grazie all’immancabile e prezioso aiuto degli amici de “Il Portico Dipinto”, voglio rendervi partecipi di come sia possibile vivere una storia d’amore veramente speciale.

Le persone ottuse metteranno come al solito in dubbio la veridicità degli eventi, ma spogliandosi di pregiudizi e preconcetti, è possibile pensare che se esistono alcune “eccezioni”, forse ne esistono altrettante centinaia, migliaia, miliardi e che, forse, “eccezione” sono anche quei genitori e quei professionisti che riescono a comprendere e trasmettere l’IO VERO degli autistici oltre le stereotipie, oltre i silenzi, oltre le aggressività, oltre le croniche malattie indotte.

Esistono libri incontaminati, video come quello appena proposto, non condizionati da esigenze di mercato farmaceutico, che sono in realtà delle miniere di suggerimenti, di soluzioni, di strumenti preziosi per genitori e professionisti e non si può non aiutare questi soggetti autistici nel diffondere il loro struggente messaggio: in tutti loro c’è una persona come noi… talvolta con capacità limitate, ma spesso pari e superiori alle nostre.

I soggetti “autisticihanno più empatia, curiosità, immaginazione, ingenuità, sentimento, della maggior parte dei cosiddetti “normali“, e penso sia giunto il momento che i miti che incombono su di loro siano non soltanto messi allo scoperto, ma chiariti una volta per tutte.

Non tutte queste persone erano, all’inizio, ad “alta funzionalità”, come poi sono diventate. Ciò solleva il problema perchè altri, con la stessa etichetta, non si siano sviluppati allo stesso modo. La risposta alla domanda sta, per conseguenza degli errori della Neuropsichiatria, nello sbandierare una comoda etichetta di facciata di “ritardo mentale” che, per gli interessi da botteghino farmaceutico legati ad essa, rendono quest’ultima altamente discutibile!

La battaglia contro l’Autismo è grossa e nessuno si aspetta che siate in grado di scalare la montagna, allora nemmeno voi prenderete in considerazione il tentativo di farlo nè cercare gli strumenti adeguati per compiere questa impresa. Non tutti sono buoni scalatori ma, col giusto impegno e allenamento, chiunque è in grado di fare molti passi in più di quanti ne farebbe se non fosse stato sfidato nè ci si aspettasse che lo facesse.

Non ho mai trovato moralmente accettabile l’arroganza di chi non ammette di “non sapere”. Come essere umano parlo come una persona che ha dovuto imparare molte cose, in modi diversi dalla maggior parte degli altri per mettermi in sintonia con mio figlio che ora può non soltanto osare, ma talvolta riuscire, a fare le cose in un modo che altri hanno spesso evitato di poter pensare o di ammettere.

In tutto questo training ho compreso che l’errore peggiore commesso da un genitore, e ancor più da parte di un professionista sanitario, è il presumere” che percezioni, sensazioni, logica e desideri delle persone autistiche siano paragonabili ai loro o funzionino con lo stesso sistema.

Ecco perchè l’Autismo è raffigurato e descritto come un puzzle con un pezzo mancante: ogni famiglia deve saper sperimentare il proprio “autismo” come un cesto, con molti puzzles diversi, tutti mescolati tra loro dove a ciascuno manca qualche pezzo, ma ci sono anche alcuni pezzi in più che non appartengono a nessuno dei puzzles presenti nel proprio cesto.

Nessuno ha diritti d’autore sull’Autismo. Esisteva molto prima che gli fosse assegnata una definizione, molto prima che sorgessero istituzioni benefiche od organizzazioni per occuparsene; molto prima che si scrivessero libri o si girassero film sull’argomento.

Se ne trovano tracce nelle fiabe, nel folklore sulle fate, sul potere magico e sugli incantesimi. Se ne trovano nelle vecchie storie di “bambini selvaggi” e di famosi “sciocchi” o, in tempi più vicini a noi, nelle opere di fantascienza dedicate a “lo straniero dell’ultima frontiera“.

Nell’arco degli anni l’autismo è stato considerato una forma di “possesso” spirituale, di malattia mentale, di disturbo emotivo, di disturbo della personalità, di deficit della comunicazione, di handicap mentale, di disturbo della comunicazione sociale, di deficit di sviluppo, di deficit di elaborazione delle informazioni, di deficit motorio, di deficit sensoriale, di deficit percettivo, etc…etc… bla.. bla… bla…

Professionisti di aree diverse sono venuti alla ribalta in ciascuno di questi campi e non sono mai spariti anche quando sono emersi campi nuovi: sono tutti ancora là, a battere sui loro tamburi e ad atterrare le rispettive porte. Qualcuno prosegue a credere, come i dinosauri, che le proprie idee sono le uniche giuste; qualche altro è invece un pò più aperto mentalmente, un pò più olistico, un pò più immaginativo e meno resistente ai cambiamenti.

Ecco perchè alcuni professionisti e genitori sono i dinosauri di oggi, ancora legati a stereotipi antiquati, e altri saranno i dinosauri di domani e altri ancora cercano disperatamente di non diventarlo affatto.

Le difficoltà nel scegliere i pezzi dei puzzles stanno nel fatto che, legati all’autismo, vi sono inevitabili danni fisici indotti, da cattive gestioni di programmi alimentari/ambientali/vaccinali, che generano continui stress nel trattare con un “mondo che non vuole capire” e pretende che i soggetti autistici camminino diritti anzichè togliere dalle loro spalle il peso di una camionata di “spazzatura scientifica”.

La “spazzatura scientifica, una volta che entra nelle mani dei “media”, trasforma gli stereotipi in fatti.

Idea diffusa è che le persone affette da autismo sembrano esprimere raramente empatia verso gli altri o dolore, in uno qualsiasi dei modi che ci si aspetta da persone non-autistiche.

Ciò è tradotto in “gli autistici sono privi di emozioni” e “gli autistici mancano del senso del dolore“.

In realtà non ci si è mai chiesti se alla persona autistica, l’ignoranza mostrata dai non-autistici fa apparire privi di empatia e senso del dolore questi ultimi.

Gli autistici sembrano inoltre capire raramente gli scherzi dei non-autistici o lo scherzare in qualsiasi modo; ma l’umorismo che ci si aspetta condividano è spesso diretto contro di loro! cosicchè la vergognosa generalizzazione diventa:”gli autistici sono privi del senso dell’umorismo“.

Gli autistici sembrano muoversi e comportarsi in modo diverso in risposta a ciò che li circonda; in modo molto diverso da quello in cui si muove e comporta una persona non-autistica. Anzichè riconoscere che questi possono essere semplicemente “modi diversi di muoversi e comportarsi, la gente presuppone che sono incomprensibili e quindi indiscutibilmente “bizzarri“, il che diventa: “gli autistici si impegnano in movimenti e comportamenti strani”.

Si osserva che persone affette da autismo sembrano non interpretare molte cose in modo convenzionale; non si capìsce, in genere, che qualche persona autistica può avere un tipo di elaborazione delle informazioni enormemente diverso da quello dei non-autistici e che questo tipo diverso di elaborazione può render difficile capire un’informazione in modo “normale”, non autistico. Senza essere messa nemmeno in discussione, l’osservanza diventa sempre immediatamente un “fatto” e si dice: “gli autistici hanno un certo grado di ritardo mentale“.

Ebbene, l’osservare questi sintomi potrebbe essere abbastanza innocuo se la gente non avesse smesso di considerarla una osservazione di sintomi, cominciando a scambiare sintomi per fatti.  Questi atteggiamenti sono semplicemente ingiusti e ce li portiamo dietro come pietre al collo!

Pur se inespressi, molti autistici provano empatia, emozioni, un senso di dolore, di umorismo, di immaginazione, di interesse, di curiosità. I loro comportamenti, per gli altri “bizzarri”, non soltanto hanno per loro un significato, ma in qualche caso sono, in realtà, adattamenti che hanno scoperto per aiutare se stessi a creare connessioni, calmarsi e conservare il controllo meglio di quanto non potrebbero fare in altro modo.

Troppo spesso vi sono persone, genitori e professionisti che pretendono di martellare pioli quadrati in fori rotondi.

Lo scaricare gli autistici in altre categorie come “emotivamente disturbati”, “malati mentali”, “ritardati mentali”, “insufficienti mentali”, non li aiuta affatto.

Vi sono state diagnosi di “Sindrome de La Tourette” (caratterizzata da forme di tic abituali, associati ad ecolalia, linguaggio osceno e atti compulsivi), oppure di afasia, oppure di disprassia, fatte su persone che evidenziavano sintomi autistici.

Se le diagnosi fossero corrette da subito, anziché mirate a recuperare clientela ospedaliera, sarebbero di maggior aiuto a queste persone e ai servizi per gli “autistici”, dove in genere non si affrontano quelle particolari cause sottostanti i sintomi dell’autismo.

Capire situazioni come “stati d’ansia pervasivi”, oppure altre dove “ossessione” e “costrizione” esistono come due condizioni separate o abbinate, senza cause psicologiche o associazioni, è una speranza per il futuro piuttosto che una realtà del presente.

Mentre certe branche della psichiatria, della psicologia e della neurologia hanno qualche idea su questi problemi negli adulti in grado di comunicare, c’è una generale ignoranza e mancanza di elementi comprensivi nelle situazioni che riguardano i bambini e gli adulti privi di funzionalità verbali, nei quali queste condizioni possono compromettere gravemente la capacità di comunicare, la costruzione dell’identità e la capacità di interagire socialmente.

Allo stesso modo, benché ci sia una certa comprensione dei problemi di attenzione nei bambini, particolarmente in relazione alla dieta, all’alimentazione, ai problemi biochimici e ormonali, ci sono pochi servizi educativi adeguati o di supporto familiare specializzati nel trattarli.

Anche qualcuno di questi bambini può essere trovato nei “servizi per gli autistici”; sfortunatamente, chi fa parte di quello staff, in genere non è preparato per affrontare problemi particolari di queste condizioni o per gestire adeguatamente le loro diete speciali (sono tanti i bambini che si agitano grazie ai dolci e alle bevande cariche di additivi e zuccheri che vengono loro somministrati proprio dagli operatori per premiarli, salvo poi punirli perché ne deriva un comportamento inusuale e manifestano problemi di attenzione).

Ci sono alcuni bambini autistici in scuole per sordo-muti o sordo-ciechi, ma essi non hanno alcuna menomazione visiva e uditiva; qualcuno ha problemi percettivi o di integrazione dei sistemi nell’elaborare ciò che vedono e/o sentono.

Il riconoscimento di difficoltà percettive o di integrazione dei sistemi è un campo nuovo per chiunque, per gli insegnanti, per gli educatori, per i riabilitatori, per i professionisti sanitari,…. e tutte queste figure ne sono inconsapevoli e proseguono abilmente a ignorare i problemi, il come riconoscerli, oppure che cosa fare con essi.

Qualcuno di questi stessi tipi di bambini, che si trovano abbastanza bene nelle scuole per sordo-muti o sordo-ciechi, hanno nelle istituzioni/organizzazioni/associazioni per “autistici”, che perseguono dubbie finalità, dei duplicati che io definirei pericolosi replicanti, perché lo staff si dimostra in genere più difficile da raggiungere di “qualcuno” degli autistici veri.

Bambini autistici, con riconosciuti problemi percettivi o di integrazione dei sistemi, nelle scuole per sordo-ciechi o sordo-muti, sembrano meno facilmente considerati affetti da ritardo mentale rispetto agli stessi tipi di bambini che sono negli istituti per autistici.

Esce però un quadro ancor più inquietante quando pensiamo che altrettanti soggetti autistici non si trovano solamente nelle situazioni appena esposte, ma anche in istituti speciali per persone con notevoli disabilità intellettive, ma la realtà ci racconta che la maggior parte di loro hanno un’intelligenza normale.

Bambini con ipersensibilità sensoriali ed emotive possono sembrare in difficoltà nel sopportare ciò che vedono o sentono oppure nel condividere od esprimere consapevolezza o comprensione di ciò che vedono o sentono. Talvolta questi problemi sono erroneamente considerati danni emotivi oppure le risposte apparentemente incomprensibili e ingiustificate di questi bambini sono “catalogate” come indici di disturbi emotivi.

A causa di ciò essi hanno molte probabilità di finire in istituti per soggetti emotivamente disturbati o menomati o per bambini con atteggiamenti di sfida o in qualunque altro posto. Secondo me è come se volessimo mettere insieme delle volpi con le galline, oppure gatti con piccioni, oppure agnelli e leoni.

Bambini emotivamente ipersensibili, limitati nelle loro capacità di espressione o dimostrare i loro bisogni oppure dimostrare le loro emozioni, corrono rischi ancor maggiori di essere tiranneggiati, maltrattati, vessati, picchiati, medicalizzati, anziché essere aiutati come meritano e come dovrebbe avvenire se coloro che sono preposti a tutelare questi soggetti e le loro famiglie lavorassero realmente per questo intento anziché assicurarsi i guadagni del 5×1000 dei contribuenti oppure delle campagne associative.

Bambini con ipersensibilità sensoriali, che probabilmente fuggeranno dalle situazioni rumorose [avete sentito nel video?… un rumore forte è anche il semplice masticare] o dal contatto corporeo, sono destinati a diventare capri espiatori per giustificare l’operato di individui che preferisco non definire esseri umani perché non rientrano in questa categoria ora né mai ne avranno le qualità morali per diventarlo.

Cosa ancor più importante, tra questa popolazione di disumani distruttori, disturbanti e fuori controllo, il comportamento meno oppositivo di bambini con ipersensibilità sensoriale ed emotive, può portarli ad essere più facilmente trascurati perché come ben capite non creano problemi allo staff.

Gli stessi istituti per autistici hanno moltissime limitazioni per aiutarli perché lo staff non è informato, aggiornato, preparato sulla natura dell’ipersensibilità sensoriale ed emotiva, né sa come riconoscerle, né sa come agire.

Per fornire servizi migliori ai soggetti autistici, il personale deve essere preparato meglio e istruito per poter affrontare qualcosa di più dei semplici sintomi. L’attaccare i sintomi non libera dalla cause!

Per molti soggetti autistici quando vengono eliminati i sintomi, magari con qualche spolveratina oppure veri e propri cocktail di psicofarmaci [prassi eticamente esecrabile soprattutto se rivolta su minori], le cause persistenti creano semplicemente nuove situazioni in sostituzione di quelle eliminate. Un cane che si morde la coda!… e tutto questo genera frustrazione!

Frustazione in chi?

1.    nei genitori che si pongono domande e che ripongono tutta la loro fiducia, sempre più spesso tradita, in queste pseudo associazioni di cannibali che operano con i loro bambini;
2.    insegnanti, educatori, professionisti sanitari che spendono le loro energie per aiutare le persone affette da autismo ma proseguono a vedere ripresentarsi gli stessi sintomi o altri ancor similari.

Soprattutto frustra quegli adulti e quei bambini con autismo che vogliono un aiuto vero!… e se poi pensiamo che c’è sul mercato un cattedrattico deficente che afferma che il corpo umano è costituito da semplici metalli, non stupiamoci se questi soggetti sono lasciati soli a sé stessi.

L’addestramento e l’istruzione necessari si stanno già ottenendo tra gente autistica in grado di comunicare verbalmente o per iscritto. In giro per il mondo, anche sui social network, queste persone si scambiano le loro esperienze e talvolta lo fanno con i professionisti sanitari preposti, con i genitori, col pubblico in generale: essi stanno cercando di dire alla gente che cosa sta succedendo nel campo alimentare – ambientale – vaccinale – terapeutico ma spesso rimangono inascoltati perché il pubblico si aspetta di sentire qualcos’altro.
Questi soggetti però non possono, per la loro natura sincera e inviolata, dire cose differenti da ciò che ci si aspetta o si vuole sentire: condividono informazioni, si addestrano e si educano l’un l’altro.

Ciò di cui i genitori e i professionisti hanno bisogno non sono le vaporose storie di guarigioni di persone affette da autismo come spesso viene descritto su siti web (che ovviamente non pubblicano le prove per paura di essere sbugiardati) ma che altro non sono che semplici “miglioramenti” che li hanno condotti ad “agire autonomamente e normalmente” (perché ricordo che tale patologia è cronica, rimane in essere per tutta la vita e deve essere tenuta a bada con uno stile di vita sano dal punto di vista alimentare, ambientale, vaccinale, tossicologico etc. etc.).

Non abbiamo pertanto bisogno di qualcuno che cerca le cure come se nel guscio autistico abitasse la bella addormentata che attende che l’incantesimo si spezzi.

Non abbiamo bisogno nemmeno di qualcun altro che cerca solo le cause, dimenticando il presente e che gli autistici devono affrontare l’oggi e il domani.

Ciò di cui abbiamo bisogno sono informazioni sulle esperienze che le persone hanno fatto col loro tipo particolare di problemi sottostanti, così da poter lavorare contemporaneamente sulle cause e sui sintomi e non cadere in uno degli errori peggiori che commettono le nostre amate federazioni/associazioni di obnubilati: ovvero considerare e far considerare l’Autismo come un nemico.

E’ in questo momento che nascono i conflitti più accesi tra genitori, associazioni, professionisti e istituzioni.

Da una parte troviamo coloro che si identificano con la situazione e non cercano di cambiarla perché non hanno le motivazioni e gli attributi per volerla cambiare, e dall’altra troviamo quelli che invece sono motivati perché si sono decisamente seccati di sentirsi compressi, alterati, imprigionati da questa situazione indotta ed hanno deciso di combattere per superare le costrizioni e i momenti di disagio.

Per qualsivoglia ragione, qualcuno è sempre più motivato a combattere questo spauracchio su molti livelli: “etichette”, “cause”, “sintomi”, “terapie mediche e riabilitative”, “esperienze personali”…. ed è solamente in questo modo che si affronta in modo intelligente il problema, non certo con la “politica da strapazzo”.

Se così non fosse, è come voler insegnare a camminare ad un amputato alle gambe senza l’uso dei giusti ausili oppure voler insegnare ad un malato di epilessia a comportarsi normalmente durante un attacco epilettico. In entrambi i casi sarebbe forzare una situazione in modo del tutto “innaturale”… ma è proprio l’atteggiamento e il trattamento che subiscono i nostri figli dalla nostra amabile società.

Ricordiamoci che i nostri figli si identificano col “loro” comportamento, lo considerano parte di sé stessi e della “loro” personalità…. ecco perché il feroce tentativo di farli comportare in modo per “loro” innaturale (magari con una bella insalata di ADDESTRAMENTO COCORITE A.B.A.) è la dimostrazione di un mondo non comprensivo che manca di tolleranza ed empatia.

Qui in Italia, i “trattamenti”, le “terapie” e le “tecniche” usate con le persone autistiche si presentano come le bancarelle del mercato: hanno poche relazioni tra loro ed ogni venditore incoraggia a fare gli acquisti da lui perché i suoi prodotti sono i migliori.

Il problema dei servizi che si comportano come le bancarelle del mercato, è che le persone autistiche non hanno soltanto difficoltà di comportamento o comunicazione o percezione o problemi con i propri sensi o problemi con lo sviluppo cerebrale o con la biochimica o con livelli di stress o con i conflitti interiori; le persone autistiche sono esseri umani completi, la maggior parte di loro ha difficoltà generalizzate perchè in qualche punto ogni parte del corpo umano si collega e si alimenta nelle altre.

Per ottenere un servizio globale, gli autistici non hanno bisogno di un mercato di bancarelle in competizione tra loro, ma di un immenso ipermercato dove ogni reparto sappia cosa offrono gli altri e sappia indirizzare le persone verso altri servizi complementari al loro.

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1 Commento su Viaggio al centro dell’autismo: vivere ed amare in una storia speciale

  1. Finalmete qualcuno che la pensa come me!!!!! Questa e’ la vera REALTA’ CHE RUOTA INTORNO ALL ‘ AUTISMO. Figli delle fate, bambini indaco, visi d’angelo, ecc….epiteti che fanno pensare a queste persone, come elementi soprannaturali!!!! I Persone che vivono una “Condizione” che noi definiti normali ,cerchiamo di sopraffare calpestando la loro personalita’. Non è questo che loro cercano.

    ” Tenemos que aprender a ver el mundo a través de los ojos de una persona con autismo. Cuando seamos capaces de comprender porque la vida les resulta difícil, podremos mover obstáculos y desarrollar respeto por los esfuerzos que hacen para sobrevivir entre nosotros. ” Theo Peeters”

    Noi Abbiamo solo da apprendere A VEDERE il mondo attraverso gli occhi di una persona Autistica. “Quando saremo capaci di rimuovere gli ostacoli che gli RENDONO LA VITA DIFFICILE, ” allora capiremo gli Sforzi che fanno per VIVERE FRA NOI!!! THEO PEETERS.

    DOPO UN PO’ IMPARI LA SOTTILE DIFFERENZA TRA TENERE UNA MANO E INCATENARE UN’ANIMA!
    E IMPARI CHE L’AMORE NON E’ APPOGGIARSI A QUALCUNO, E LA COMPAGNIA NON è SICUREZZA!
    E INIZI A IMPARARE CHE I BACI NON SONO CONTRATTI, E I DONI NON SONO PROMESSE!
    E COMINCI AD ACCETTARE LE TUE SCONFITTE A TESTA ALTA E CON GLI OCCHI APERTI, CON LA GRAZIA DI UN ADULTO, NON CON IL DOLORE DI UN BAMBINO!
    E IMPARI A COSTRUIRE LE TUE STRADE OGGI! PERCHE’ IL TERRENO DI DOMANI E’ TROPPO INCERTO PER FARE PIANI!…
    …DOPO UN PO’ IMPARI CHE IL SOLE SCOTTA SE NE PRENDI TROPPO…
    PERCIO’, PIANTA IL TUO GIARDINO E DECORA LA TUA ANIMA, INVECE DI ASPETTARE CHE QUALCUNO TI PORTI I FIORI…
    E IMPARI…CHE SEI DAVVERO FORTE!!! E CHE VALI DAVVERO!!
    by anonimo.

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