L’11 settembre dell’Autismo in Italia

Mentre i genitori anestetizzati dormono sonni profondi, all’Istituto Superiore di Sanità sono in via di definizione delle vergognose Linee Guida per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti che già in data 12 settembre, ovvero ultimo giorno utile in cui si potevano inviare tramite mail le proprie considerazioni, sono sparite dal sito web dell’Istituto Superiore di Sanità che ci rimanda a ottobre.

Per i ritardatari, ho comunque salvato la bozza in back-up e quindi permangono consultabili nella loro totale vergogna poco sopra al link iniziale.

Senza nulla proferire sul fatto che il sito ospitante le Linee Guida è finanziato dal progetto Percorsi Diagnostico-Terapeutici, anche i più incalliti simpatizzanti dell’A.B.A.cadabra di Stato possono essere certi che andranno incontro ad una palese fregatura farmacologica che si consumerà a danno dei loro figli.

Ciò che troviamo altamente scandaloso è che alcune Associazioni di Genitori hanno pensato bene di barattare i loro figli, e quelli degli altri, in nome del mantenimento dei contributi statali loro garantiti per la partecipazione a questo progetto demenziale, anticamera degli psicofarmaci su minori e prezioso regalo a favore del SOPSI.

In pratica c’è tempo fino al 12 settembre per inoltrare mail di sdegno ma, nemmeno tanto teoricamente, i genitori collegati alle principali associazioni per l’autismo sono principalmente corresponsabili di questo ignobile progetto nel quale figurano anche medici solitamente dedicati alla promozione delle terapie alternative.

A oltre 60 anni dall’individuazione del Disturbo dello Spettro Autistico da parte di Leo Kanner (1943), persistono ancora oggi notevoli incertezze in termini di eziologia, di elementi caratterizzanti il quadro clinico, di confini nosografici con sindromi simili, di diagnosi, presa in carico, evoluzione a lungo termine. Nella sostanza queste Linee Guida (in realtà ormai si definiscono Istruzioni Operative) contengono castronerie inqualificabili e pericoli inimmaginabili che, a partire dal 12 settembre, potrebbero entrare nella vita di ognuno di noi molto prepotentemente a danno del proprio figlio.

Ciò che abbiamo appurato da una sommaria indagine, con estremo rammarico, non è importante la vita di un bambino ma la realizzazione del workshop di turno per la sopravvivenza della propria associazione.

Pur essendo un’affermazione facilmente sconfessabile, “in base alle attuali conoscenze – degli illustri partecipanti alla Linee Guida -, l’autismo è la patologia psichiatrica con il più alto tasso di ereditabilità (>90%) e con un’elevatissima concordanza nei gemelli monozigoti (70 – 90%)“.

I dati prodotti finora dalla ricerca consentono di avanzare solo ipotesi sull’origine del disturbo, ma non forniscono elementi di certezza sulle cause dell’autismo, che restano a tutt’oggi sconosciute“, suona come una campana a morto per i bambini che hanno la sfortuna di vivere questo dramma sulla loro pelle.

II bambino con diagnosi certa di autismo cresce con il suo disturbo, anche se nuove competenze sono acquisite con il tempo. Tali competenze, tuttavia, sono modellate da e sul disturbo nucleare e avranno comunque una qualità autistica; tuttavia, una volta diventato maggiorenne, il soggetto autistico rientra di fatto tra le categorie psichiatriche e se ne perdono le tracce.

L’elaborazione del documento ha coinvolto diversi gruppi di lavoro composti da esperti e rappresentanti delle associazioni dei familiari (quali sono questi dormienti?) che ha stabilito di adottare e aggiornare una linea guida già esistente (la linea guida SIGN981 ), riconsiderato i quesiti clinici e i criteri di inclusione/esclusione degli studi, valutato le prove di efficacia ed espresso le raccomandazioni.

Sostanzialmente trattasi di una minestra riscaldata che risulterà molto indigesta ai bambini, molto redditizia per tutte quelle associazioni che hanno interessi occulti, e per i soliti medici prescrittori di malattia.

LATO A della medaglia

INTERVENTI MEDIATI DAI GENITORI
RACCOMANDAZIONI
I programmi di intervento mediati dai genitori dovrebbero essere presi in considerazione per tutti i bambini e gli adolescenti con Disturbi dello Spettro Autistico, di qualunque fascia di età, poiché sono interventi che possono migliorare la comunicazione sociale e i comportamenti problema nei soggetti con Disturbi dello Spettro Autistico, aiutare le famiglie a interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo e l’incremento della soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo.

Per quanto riguarda il QI, gli unici dati disponibili derivano da un RCT (randomized controlled trial) che confronta l’intervento di PT con l’intervento A.B.A.cadabra secondo il metodo Lovaas: risulta che il gruppo sottoposto all’intervento PT ottiene risultati inferiori al confronto con l’intervento A.B.A.cadabra per quanto riguarda il livello di QI.

Tuttavia lo studio non rileva differenze [chissà come mai???] tra i due interventi per quanto riguarda i comportamenti e le abilità dei bambini, sia nell’osservazione dei genitori sia in quella degli insegnanti.

SUPPORTO PER LE ABILITA’ COMUNICATIVE
RACCOMANDAZIONI
Le prove scientifiche univoce [scelte ad hoc da questi espertoni] a favore dell’efficacia degli interventi a supporto della comunicazione nei soggetti con Disturbi dello Spettro Autistico, come quelli che utilizzano un supporto visivo alla comunicazione, sono tutt’ora deboli: il loro utilizzo è indicato, ma dovrebbe essere circostanziato e accompagnato da una loro specifica valutazione di efficacia. Ovvero tutto è lasciato al caso!

INTERVENTI PER LA COMUNICAZIONE SOCIALE E L’INTERAZIONE
RACCOMANDAZIONI
• Gli interventi a supporto della comunicazione sociale vanno presi in considerazione per i bambini e gli adolescenti con Disturbi dello Spettro Autistico; la scelta di quale sia l’intervento più appropriato da erogare deve essere formulata sulla base di una valutazione delle caratteristiche individuali del soggetto.
• Adattare l’ambiente comunicativo, sociale e fisico di un bambino o adolescente con Disturbi dello Spettro Autistico può costituire un beneficio (le possibilità comprendono il dotarlo di suggerimenti visivi , ridurre le richieste di interazioni sociali complesse, seguire una routine, un programma prevedibile e utilizzare dei suggerimenti, minimizzare le stimolazioni sensoriali disturbanti).

PROGRAMMI EDUCATIVI
RACCOMANDAZIONI
Il programma TEACCH ha mostrato, in alcuni studi di coorte, di produrre miglioramenti sulle abilità motorie, le performance cognitive, il funzionamento sociale e la comunicazione in bambini con Disturbi dello Spettro Autistico, per cui è possibile ipotizzare un profilo di efficacia a favore di tale intervento, che merita di essere approfondito in ulteriori studi.

INTERVENTI COMPORTAMENTALI/PSICOLOGICI STRUTTURATI – Programmi intensivi comportamentali
RACCOMANDAZIONI
Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’ABA“… non è il modello più efficace in assoluto, è solamente il modello più studiato e con un pizzico di FANTASIA lo si trasforma in un prodotto miracoloso malgrado i danni causati!
Gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare nei bambini con Disturbi dello Spettro Autistico le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello A.B.A.cadabra nel trattamento dei bambini con Disturbi dello Spettro Autistico.
• Dai pochi studi finora disponibili, emerge comunque un trend di efficacia a favore anche di altri programmi intensivi altrettanto strutturati, che la ricerca dovrebbe approfondire con studi RCT finalizzati a accertare, attraverso un confronto diretto con il modello A.B.A.cadabra, quale tra i vari programmi sia il più efficace.
• E’ presente un’ampia variabilità a livello individuale negli esiti ottenuti dai programmi intensivi comportamentali A.B.A.cadabra, per cui è necessario che venga effettuata una valutazione clinica caso-specifica per monitorare nel singolo bambino l’efficacia dell’intervento, ossia se e quanto questo produca i risultati attesi.

Dai pochi RCT disponibili (Ospina, 2008) risulta che quando l’intervento A.B.A.cadabra è posto a confronto con altri modelli di intervento altrettanto strutturati come il DIR (Developmental Individual-difference relationship based intervention), oppure con interventi strutturati che racchiudono alcuni elementi del modello A.B.A.adabra stesso, non emergono differenze di efficacia, per cui non disponiamo di dati definitivi a sostegno dell’efficacia del modello A.B.A.cadabra secondo il metodo Lovaas confrontato con altri trattamenti attivi e altrettanto strutturati, ossia non disponiamo ancora di dati sufficienti per stabilire quale tra i vari modelli di intervento terapeutico strutturati sia il più efficace.

INTERVENTI PER COMPORTAMENTI SPECIFICI
RACCOMANDAZIONI

• Gli interventi comportamentali dovrebbero essere presi in considerazione in presenza di un ampio numero di comportamenti specifici di bambini e adolescenti con Disturbi dello Spettro Autistico, con la finalità sia di ridurre la frequenza e la gravità del comportamento specifico sia di incrementare lo sviluppo di capacità adattative.
• I professionisti dovrebbero essere a conoscenza del fatto che alcuni comportamenti disfunzionali possono essere causati da una sottostante carenza di abilità, per cui rappresentano una strategia del soggetto per far fronte alla proprie difficoltà individuali e all’ambiente.

TERAPIA COGNITIVO COMPORTAMENTALE (CBT)
RACCOMANDAZIONI

• E’ consigliato l’uso della terapia cognitivo comportamentale (Cognitive Behavior Therapy – CBT) per il trattamento della comorbidità con i disturbi d’ansia nei bambini con Sindrome di Asperger/Autismo ad alto funzionamento.
• La terapia cognitivo comportamentale, rivolta a bambini e genitori, può essere utile nel migliorare le capacità di gestione della rabbia in bambini con Sindrome di Asperger.

AUDITORY ITEGRATION TRAINING (AIT)
RACCOMANDAZIONI
• L’Auditory integration training non è raccomandato, perché è stata dimostrata la sua inefficacia nel produrre un miglioramento in soggetti con Disturbi dello Spettro Autistico.

MUSICOTERAPIA
RACCOMANDAZIONI
• Non ci sono prove scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione sull’utilizzo della musicoterapia nei Disturbi dello Spettro Autistico.

PROBLEMI DEL SONNO
RACCOMANDAZIONI

• La terapia comportamentale dovrebbe essere presa in considerazione per quei soggetti con Disturbi dello Spettro Autistico che presentano problemi del sonno.

COMUNICAZIONE FACILITATA
RACCOMANDAZIONI

• Si raccomanda di non utilizzare la comunicazione facilitata come mezzo per comunicare con bambini e adolescenti con Disturbi dello Spettro Autistico.

INTERVENTI BIOMEDICI E NUTRIZIONALI
RACCOMANDAZIONI

• Non disponiamo di prove scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione sull’utilizzo delle diete di eliminazione di caseina/glutine in soggetti con Disturbi dello Spettro Autistico, per cui, finché non saranno disponibili dati ulteriori, si raccomanda che le diete prive di glutine e/o caseina siano utilizzate solo in caso di accertate allergie o intolleranze alimentari, ma non per il trattamento dei sintomi di Disturbi dello Spettro Autistico.
• Si raccomanda che i sintomi gastrointestinali che si presentano nei bambini e negli adolescenti con Disturbi dello Spettro Autistico vengano trattati nello stesso modo in cui sono trattati nei coetanei senza Disturbi dello Spettro Autistico.
• Si raccomanda che nel caso di soggetti con Disturbi dello Spettro Autistico che manifestano una spiccata selettività per il cibo e comportamenti alimentari disfunzionali,o sottoposti a regime alimentare controllato con diete ristrette che possono avere un impatto negativo sulla crescita, o infine che manifestano sintomi fisici attribuibili a deficit nutrizionali o intolleranze, venga effettuata una consulenza specialistica orientata a approfondire e monitorare il quadro clinico.

INTEGRATORI ALIMENTARI
RACCOMANDAZIONI

• Non disponiamo di prove scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione sull’utilizzo degli integratori alimentari: vitamina B6 e magnesio, omega 3.

MELATONINA
RACCOMANDAZIONI
• La melatonina può costituire un trattamento efficace nel caso di disturbi del sonno che persistono anche dopo interventi comportamentali.
• Prima di avviare un trattamento con melatonina, raccogliere un diario del sonno correttamente compilato. Durante il trattamento con melatonina proseguire con le misure di igiene del sonno (mantenere costante l’orario di addormentamento e risveglio, evitare pisolini durante il giorno) e tenere un diario del sonno. Assicurarsi che i genitori e i familiari siano informati del fatto che la melatonina non è considerato un farmaco, ma un integratore alimentare e che per questo motivo i dati scientifici a disposizione sulla sua efficacia e sicurezza sono limitati.

TERAPIA CON OSSIGENO IPERBARICO
RACCOMANDAZIONI

• La terapia con ossigeno iperbarico non è raccomandata, perché è stata dimostrata la sua inefficacia nel produrre un miglioramento in soggetti con Disturbi dello Spettro Autistico.

LATO B della medaglia

INTERVENTI FARMACOLOGICI 

  1. Quali interventi farmacologici si sono dimostrati efficaci nel migliorare gli esiti in bambini e adolescenti con Disturbi dello Spettro Autistico?
  2. Il tempo di somministrazione, la durata, e l’intensità degli interventi farmacologici sono in grado di influenzare gli esiti in bambini e adolescenti con Disturbi dello Spettro Autistico?
  3. Esistono evidenze che uno specifico intervento farmacologico sia più appropriato per bambini.

ANTIPSICOTICI

Risperidone alias RISPERDAL
RACCOMANDAZIONI

• Prove scientifiche ottenute da vari studi di elevata qualità supportano l’utilizzo del risperidone nel trattamento a breve termine di problemi comportamentali quali irritabilità, ritiro sociale, iperattività e comportamenti stereotipati, in bambini con Disturbi dello Spettro Autistico.
• Nei soggetti (bambini e adolescenti) che assumono risperidone il peso dovrebbe essere regolarmente monitorato.
• I pazienti che assumono risperidone e/o i loro familiari (a seconda dell’età del paziente) dovrebbero ricevere informazioni complete e chiare sui possibili effetti collaterali associati al trattamento e sul fatto che non sono disponibili al momento dati sull’efficacia e sulla sicurezza/tollerabilità del risperidone nel lungo termine. Le informazioni sugli effetti collaterali associati al risperidone devono riguardare siagli effetti collaterali descritti nella popolazione bambini/adolescenti (incremento della prolattina, incremento ponderale, sedazione), sia gli effetti collaterali descritti nella popolazione adulta, anche se non ancora rilevati nella popolazione bambini/adolescenti.

Aripiprazolo alias ABILIFY
• Dati preliminari prodotti da un unico RCT supportano l’efficacia a breve termine dell’aripiprazolo nel migliorare i sintomi di grave irritabilità in bambini e adolescenti con Disturbi dello Spettro Autistico e concomitante quadro caratterizzato dalla presenza di irritabilità, agitazione o comportamenti autolesionistici.
• E’ necessario che i dati scientifici a disposizione sull’efficacia dell’aripiprazolo vengano confermati da studi ulteriori che approfondiscano il profilo di efficacia e tollerabilità del farmaco anche nel medio/lungo termine.
• I pazienti e/o i loro familiari (a seconda dell’età del paziente) dovrebbero essere informati del fatto che l’utilizzo di aripiprazolo è off label, poiché il farmaco non è approvato per il trattamento dei disturbi comportamentali associati a Disturbi dello Spettro Autistico nella popolazione bambini/adolescenti.

Olanzapina alias ZYPREXA
La LG SIGN ha individuato solamente studi a disegno osservazione sull’olanzapina, per cui non sono state formulate raccomandazioni sull’uso di questo farmaco.

Aloperidolo alias SERENASE
La LG SIGN non ha individuato alcuno studio che indaga l’efficacia dell’aloperidolo in monoterapia [questo significa che ai bambini verrà prescritto sempre in associazione con qualche altra schifezza]
La LG ISS non ha individuato alcun singolo RCT sull’aloperidolo, ma ha incluso una revisione sistematica (Leskovec, 2008)condotta secondo una metodologia di scarsa qualità (tale per cui si è preferito non riportarne integralmente i risultati per quei farmaci per i quali già erano a nostra disposizione singoli RCT o addirittura revisioni sistematica di migliore qualità) che fornisce alcuni dati sull’aloperidolo, dati tuttavia non sufficienti a formulare raccomandazioni cliniche per la scarsa qualità metodologica dello studio. Dai risultati di questa revisione sistematica, ottenuti includendo studi clinici randomizzati e osservazionali condotti negli anni ’80, emerge che l’aloperidolo nel breve periodo e a dosaggi ottimali è efficace nel migliorare i comportamenti disadattativi, senza che insorgano effetti collaterali di particolare rilievo; che gli effetti collaterali insorgono nel breve periodo a dosaggi superiori la dose ottimale (sedazione, irritabilità, distonie acute); che nel lungo periodo (15 anni) l’aloperidolo a dosaggi medi di 1,75 mg/die aumenta il rischio di insorgenza di discinesie, prevalentemente a carico del distretto oro-facciale. Non sono disponibili dati di efficacia nel lungo periodo.

Altri antipsicotici
La LG SIGN ha individuato solamente studi a disegno osservazione sulla quetiapina, per cui non sono state formulate raccomandazioni sull’uso di questo farmaco. Nessuno studio è stato identificato su clozapina (LEPONEX) e ziprasidone (ZELDOX).
Concordemente con la LG SIGN,dalla ricerca di letteratura effettuata per la LG ISS emerge che su quetiapina, clozapina e ziprasidone sono a disposizione solo studi osservazionali, che producono dati non sufficienti alla formulazione di raccomandazioni cliniche (Jensen, 2007) (Stachnik, 2007). Sono disponibili dati indiretti sugli effetti collaterali degli antipsicotici atipici: quelli associati più frequentemente all’uso di questi farmaci nel trattamento di disturbi psichiatrici in bambini/adolescenti (non Disturbi dello Spettro Autistico specifico) sono la sedazione e l’incremento ponderale (Jensen, 2007).

STIMOLANTI DEL SISTEMA NERVOSO CENTRALE

Metilfenidato alias RITALIN
RACCOMANDAZIONI
• Il metilfenidato può essere considerato per il trattamento dell’iperattività in bambini o adolescenti fino ai 14 anni con Disturbi dello Spettro Autistico; il trattamento deve essere prescritto da un centro specialistico e particolare attenzione deve essere data all’accertamento diagnostico.
• Prima di una somministrazione protratta, dovrebbe essere verificata la tollerabilità del metilfenidato nei bambini con una dose test.
• Gli effetti collaterali dovrebbero essere attentamente monitorati.

Atomoxetina alias STRATTERA
Nella LG SIGN non sono riportati studi che indagano l’efficacia di altri farmaci psicostimolanti oltre il metilfenidato in bambini e adolescenti con Disturbi dello Spettro Autistico.
La LG ISS ha individuato un solo RCT (Arnold, 2006) condotto su un campione numericamente molto ridotto, che suggerisce che l’atomoxetina ha un’efficacia a breve termine maggiore del placebo nel trattare i sintomi del versante iperattività/impulsività in soggetti (bambini e adolescenti) con Disturbi dello Spettro Autistico e compresenti sintomi simil-ADHD; i risultati dello studio riportano un maggiore rischio di sviluppare quali effetti collaterali associati all’assunzione del farmaco disturbi del tratto gastrointestinale superiore, affaticabilità, palpitazioni. I dati scientifici a disposizione sono troppo scarsi per supportare raccomandazioni cliniche sull’utilizzo dell’atomoxetina. (media all’endpoint: placebo 49. 50 DS 5. 0; metilfenidato54. 33 DS 6. 85; MD 4. 83,p=0. 03);tali risultati non sono però confermati alla scala CGI-Severity (p=0. 07). Per quanto riguarda la tollerabilità i soggetti trattati con metilfenidato hanno un maggiore rischio di effetti collaterali (aumento dei comportamenti stereotipati, fastidio gastrico, difficoltà nel sonno, labilità emotive); in un caso il trattamento con metilfenidato è stato interrotto a seguito dell’insorgenza di disforia, pianto e lamentosità.

Naltrexone alias ReVIA alias ANTAXONE
La ricerca di letteratura condotta per la LG ISS non ha individuato alcuno studio sul naltrexone, pertanto il panel ha stabilito di adottare i dati scientifici contenuti nella LG SIGN, che rimangono immodificati. Secondo quanto stabilito dal SIGN, tutti gli studi disponibili sul naltrexone in popolazioni di bambini di età inferiore agli 8 anni hanno dimostrato una non efficacia del farmaco nel migliorare i sintomi dei Disturbi dello Spettro Autistico.

SECRETINA (in realtà è un ormone coinvolto nel processo digestivo)
RACCOMANDAZIONI
• L’utilizzo della secretina non è raccomandato nel trattamento di bambini e adolescenti con Disturbi dello Spettro Autistico.

ANTIDEPRESSIVI

SSRI (Inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina )
RACCOMANDAZIONI

• L’utilizzo degli SSRI non è raccomandato per il trattamento dei Disturbi dello Spettro Autistico nei bambini.
• La decisione sull’utilizzo degli SSRI per indicazioni cliniche prestabilite che possono presentarsi in concomitanza con l’autismo, come per esempio il disturbo ossessivo – compulsivo e la depressione, dovrebbe essere formulata caso per caso.

Venlafaxina alias EFEXOR alias FAXINE
E’ disponibile un solo RCT a disegno crossover (Niederhofer, 2004) di limitate dimensioni (n=14) e scarsa qualità che indaga l’efficacia a breve termine (6 settimane) di venlafaxina (30 mg/die) a confronto con placebo in una popolazione di bambini (età media 7 anni) con Disturbi dello Spettro Autistico e QI medio 67 (range età: 55-79). I risultati ottenuto sono contraddittori, poiché la venlafaxina secondo la valutazione effettuata dagli insegnanti produce un miglioramento, che non è confermato dalla valutazione effettuata dai clinici. Tra gli effetti collaterali associati al trattamento con venlafaxina sono descritti sedazione e diminuzione delle attività. I dati scientifici attualmente disponibili non sono sufficienti per formulare una raccomandazione sull’utilizzo di questo farmaco.

INTERVENTI PRECOCI

RACCOMANDAZIONI
• Non sono disponibili dati scientifici sull’efficacia di interventi precoci rivolti a popolazioni a rischio di Disturbi dello Spettro Autistico.
• Secondo il parere degli esperti, dovrebbe essere garantita la tempestività degli interventi rivolti a soggetti con Disturbi dello Spettro Autistico.

BUON AUTISMO A TUTTI

 

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Informazioni su Gabriele Milani 353 Articoli

infermiere, divenuto freelance per dovere di informazione, ma soprattutto padre di un bambino che ha presentato reazione avversa alla somministrazione dei vaccini anti-infettivi nella forma di ENCEFALOPATIA IMMUNO-ALLERGO-TOSSICA, che ha danneggiato lo sviluppo cerebrale ed evolutivo del bambino, sino a realizzare nel tempo il quadro clinico di disturbo autistico con grave deficit cognitivo.

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