Lui può sentire

Una mamma speciale di Chicago (Lisa Joyce Goes – Partner Manager di The Misuta Project s.r.l e membro del Comitato esecutivo di The Canary Party dell’Illinois), in questi giorni di festa, ha voluto segnalarmi la sua nota carica di umanità e sentimenti profondi che ritengo opportuno diffondere, come messaggio di speranza e di Auguri per il Nuovo Anno,  per tutti coloro che mi seguono da tempo e che navigano con coraggio e determinazione [spesso controcorrente]  il mare oscuro dell’Autismo.

Lui può sentire

Mancano alcuni giorni prima del nuovo anno e la nostra casa è un ronzio, anche a causa degli ospiti presenti nella nostra città. Nastri e carta strappata sparsi sul pavimento della cucina tra piccoli giocattoli e scatole appiattite. Il sole del mattino si riversa nella nostra cucina in modo più innaturale e primaverile. Le nuove slitte dei bambini sono allineate e pronte alla porta, aspettando di prendere il volo – ma  ancora non vi sono state significative nevicate. Io sono nella dispensa che sto preparando ai miei figli neurotipici le loro colazioni: frittelle senza glutine e fette di banane. La luce è fuori. Così, cercando di trovare piatti e sciroppo, cerco di orientarmi verso destra come se fossi identica a un moribondo in Starwars con la spada laser. Devo fare tutto questo al buio con la porta chiusa perché se mio figlio con autismo, Noè, vede il colore perfettamente rotondo, il caramello, le frittelle artigianali che ho fatto, si smarrisce.  È seduto su una sedia (una grande vittoria!) vicino all’isola della cucina, guardando spezzoni di Cenerentola in polacco e in arabo sul suo iPad.  Non importa come si tenta di cucinare le sue “frittelle speciali“, preparate insieme a pollo biologico, carote e banane, cercando di non farle apparire troppo differenti da quelle dei suoi fratelli anche se è impossibile. Ci preoccupiamo per lui  affinchè la sua colazione sia diversa.

Ho sentito gli ospiti di casa nostra uscire dalle loro stanze e la relativa pace del momento esplode appena gli altri bambini raggiungono la cucina dalle loro camere. Tutti come se fossero mulini, parlando tra loro di come si è presentato il Natale, come Babbo Natale ha consegnato i doni quest’anno, interrogandosi sui nostri piani per il giornata. Mio marito afferra le sue chiavi e racconta sottovoce alla nostra ospite come recarsi in cucina a prendere il caffè. Così sento la mia buona amica, appoggiare la sua valigia a terra e prendere posto a sedere accanto a Noè. Lei si rivolge a mia figlia che è appena entrata in cucina: “Good morning Madeleine!  Hai dormito bene?  Cosa c’è per la prima colazione questa mattina?“.

Oh, mi piacerebbero alcune di quelle cose deliziose che hai portato, a strati di che cosa?“.  La “cosa stratificata” è un decadente strudel che un mio amico acquista presso la sua  panetteria preferita in città. Mentre normalmente lo strudel  è ben visibile per la gioia di tutti, quest’anno è stato accuratamente relegato in dispensa insieme al resto del cibo che le persone senza problemi intestinali possono mangiare. “Oh che suoni meravigliosi non è vero?“, dice l’amica. “Mmmmm, sì! Deliziosi!” dice Madeleine. Liam entra in seguito dal soggiorno dove ha potuto sentire suonare i treni e grida, “Ne voglio alcuni!“. “Okay” dice la mia amica – e poi altera la sua voce oltre al sussurro, quasi al volume di una normale conversazione appena roca, senza il tono della sua voce naturale.  “Shhhhh, vi dico una cosa… Usciamo dal garage, ma dobbiamo nasconderlo perché Noè non può vederlo. Voi ragazzi prendete alcuni piatti e ci incontreremo al primo piano in sala TV“.

Okey!” dice Madeleine, e corre verso la dispensa aperta. Io passo da fuori stando attenta alla scena, tenendo le frittelle lontane dalla linea visiva di Noè.

Lui può sentire“. Dico alla mia amica. Lei mi guarda, allarmata per un momento, non si aspettava che fossi nella dispensa. “Noè” le dico “Lui può sentire. Lui può sentire ogni parola che dici“. Lei mi guarda poi guarda lui. Lui stava già guardando verso di lei, osservando l’intera scena. “Lui può? No. Pensi?” Lei mi dice, e mentre lo dice mette il braccio intorno alla testa e si accovaccia un pò vicino a lui.

Lui guarda verso me, poi guarda verso lei e poi guarda al suo iPad.

Questa è una mia buona amica. Lei è stata trascinata nella nostra realtà di calci e urla. Lei non voleva in un primo momento, ma poi, da buona amica quale è , è venuta in viaggio con noi. Medico dopo medico, prova dopo prova. Ha ascoltato. Presto, vedendo Noè migliorare in alcune cose, vedendo i suoi risultati provati di natura medica, divenne una credente. La Scienza, la Scienza reale, non si trova! Ha iniziato a raccontare ai suoi amici. I suoi amici iniziarono a raccontarlo ai loro amici. È stata una grande risorsa dall’esterno. Per la sua lealtà e comprensione le sarò per sempre grata.

Anche se i grandi simpatizzanti lottano contro il modo di trattare i nostri ragazzi di volta in volta. In tutta onestà, noi facciamo così.

Quanto avrei voluto schiacciarli lì, il mio istinto di mamma orso era quello di prenderli a calci. “” ho detto. “Non credo che lui sente. Sono certa che lui può sentirvi. Lui non è sordo“. “Oh” lei disse e si alzò per prendere lo strudel, il suo strudel e quello dei miei figli recandosi in sala Tv a gioire e giocare insieme a loro.

“Oh”.

Molto si può dire con un Oh

Quello che ho recepito era: “Oh… grande. È come camminare sulle uova intorno a lei, per amor di Dio. Lo giuro, più fa e più lei vuole? Voglio dire che, mangiamo in garage, ci nascondiamo il nostro cibo, dovrebbe essere previsto anche conoscere tutte le regole? È impossibile. Lei è così maledettamente e continuamente intensa. Che cosa diavolo le è successo? È come, non so nemmeno se lei c’è più“.

“Oh”.

In sua difesa lei non vede, come se seduto in quell’isola ci fosse stato nostro figlio Liam,  precoce ed espressivo. Se fosse stato così si sarebbe precipitata subito dietro di lui, inondandolo di baci e carezze e gli avrebbe offerto la più grande fetta di strudel. Lei non ha affatto guardato, come se ci fosse stata Madeleine seduta lì. Se fosse stato così, lei si sarebbe lanciata a guardare il suo splendido abito di Natale, il suo nuovo fermaglio per i suoi capelli biondi; le avrebbe detto che era bellissima  e le avrebbe chiesto se voleva iniziare a fare dei braccialetti dell’amicizia. Queste sono esattamente le cose che lei avrebbe detto e fatto con i miei figli neurotipici. Ma, con Noè, lei non ha fatto nulla per conoscerlo, ha parlato di lui su come gli nascondiamo il cibo, mentre sedeva accanto a lui e lo accarezzava in un modo che avrebbe dovuto significare dolcezza. Lo so, perché lui è intelligente come l’inferno, che ha trovato quel gesto paternalistico. Ma accidenti se lei non è abituata ad esso non lo usi.

Quando Noè ha ricevuto la prima diagnosi nel 2008 ho letto un articolo che spiegava come i genitori tendono ad attribuire caratteristiche per il loro bambino “autistico” che non esistono realmente. Caratteristiche come, compassione, riflessività, altruismo. L’articolo accademico proseguì sostenendo che le mamme, specialmente le mamme professioniste della mia generazione, hanno bisogno di credere, vogliono credere queste cose per i loro figli, ma non hanno alcun fondamento nella realtà. Lo stesso autore era genitore di un bambino autistico da molti anni. Non riesco più a trovare  l’articolo per riproporlo, ma lo ricordo vividamente.

So che questo vi farà male, ma in realtà questo consiglio arriva  dal cuore. All’inizio, quando guardate  il vostro prezioso bambino che sapete andare verso derive lontane, ascolterete chi pretende di sapere. La disperazione non è altro che l’inizio per cominciare a descrivere il terrore nel vostro cuore. Specialisti. Esperti del comportamento. Gli esperti di “medicina”. Chiunque, anche quei folli anti-vaccino ai quali danno dei matti ma che svolgono un lavoro encomiabile,  anche se  il loro messaggio è semplicemente troppo orribile da digerire. Molti genitori ottengono un’etichetta “DPS” [Disturbo Pervasivo dello Sviluppo], che ha zero credibilità medica, per alcuni è blanda e priva di senso, è la vignetta del  “ritardo dello sviluppo“, mentre altri ancora  premono per avere le risposte e contribuiscono ad ottenere alla  fine un PDD-NOS, ASD o il buon vecchio “classico” autismo, come è stato considerato Noè.  Ho ricercato qualcuno che aveva un qualsiasi livello di credibilità nel Regno della psicologia per l’autismo, e ho ascoltato attentamente ciò che avevano da dire.  Perché, all’inizio, ti viene detto che l’autismo è un disordine psicologico.

Per qualche ragione, in questo momento, così come la mia amica ha involontariamente non rispettato mio figlio mio, questo articolo mi torna in mente.

Davvero non possiedono caratteristiche […] non sono fondate sulla realtà“.  Ricordo anche che c’era qualcosa circa la “qualità del concepimento”  in cui le mamme trovano conforto.

Ho pensato a mio figlio, alla mia amica e all’autore dell’articolo. E poi ho pensato a come questa vacanza di Natale deve essere stata per Noè.

Per la maggior parte, è stata gestita. Gestito. Affrontato.  “Chi va a prendere Noè?” … “Ci sarà modo di tornare indietro nel tempo per alleviare così e così il cambiamento di Noè?” … “Chi è venuto oggi a prendersi cura di Noè?” … “Abbiamo avuto modo di accertarci che abbiamo qualcosa per nutrire Noè, mentre tutti gli altri hanno da mangiare per cena?“… “Hey, voglio portare Madeleine e Liam fuori a pranzo e al parco, oggi, vi va bene se lui viene con noi?” … “Dobbiamo iniziare questa nuova terapia stasera, come possiamo somministrarla a lui?” … “Qualcuno ha detto di dargli l’iPad che con quello non urla” … “Noè annusa. Credo che lui sia spompato, mamma!” .

I suoi sentimenti erano scontati. E’ stato ipotizzato da molti, non solo dalla mia amica, che lui non riesca a sentire. Cose che sarebbero state sussurrate dietro alle spalle di bambini neurotipici… persino a 2 anni di età… nel tentativo di risparmiare i loro sentimenti o ammorbidire una perdita, si dicevano in un botto dietro alle orecchie di Noè. Per qualche motivo tutti si sentivano in permesso di discutere di lui, dei suoi affari, della sua disabilità, delle sue debolezze, dei suoi problemi intestinali , del  suo comportamento… qualunque cosa ritenessero opportuna su di lui, di fronte a lui. Me stessa inclusa. Ho realizzato con grande tristezza, dopo la gaffe della mia amica, che io sono solo colpevole come lo è lei. Lei segue le mie indicazioni quando si tratta di lui. Che cosa ho fatto?

Ho provato immediatamente una grande pietà per il bambino dell’autore di quell’articolo. Il mio cuore era pieno di rimorso per tutte le volte che ho risparmiato quei sentimenti che Noè non ha ricevuto. Per tutte le volte che ho parlato di lui, di fronte a lui. Per tutte le volte che ho parlato di lui come deve essere gestito un progetto, per conseguire un risultato finale.

Odio screditare gli esperti, ma io conosco il carattere di Noè. Non riesco a mascherare versioni della sua personalità che si adattano alle esigenze altrui per giustificare il suo comportamento. Lui è un bambino brillante. È divertente e ha una vena sarcastica, pungente. Lui si preoccupa profondamente, profondamente per gli altri. Lui grida alla vista di ingiustizie. Lui si diverte nelle realizzazioni dei suoi fratelli e sorelle. Lui applaude per Liam quando si tira su i propri pantaloni dopo aver usato il bagno. Lui si meraviglia di sua sorella quando ondeggia per le scale nel suo abito della festa e nei suoi vestiti elaborati. Lui ama il bar “Coco Loco”, lo Ska, la musica classica e Beyoncè. Lui è vanitoso. Non gli piace pasticciare con il gel i suoi capelli. Lui ama il nuoto, ama giocare a “Wow Wow Wubbzy“, ha classe e ha arte con la sua insegnante di sostegno.  Quando è trattenuto, come farebbe la maggior parte di noi,  lui va in  panico e si terrorizza. Lui si fustiga quando si sente minacciato. Lui ha PANDAS [Disordine Neuropsichiatrico Autoimmune Pediatrico associato a infezioni da Streptococco] che devasta il suo cervello. Lui ha il morbillo nel suo intestino. Combatte le malattie che gli sono state causate in modo iatrogeno al suo sistema immunitario. È malato. Terribilmente, terribilmente malato.

Egli esiste. Sente le cose, proprio come il resto di noi può fare. Ha i suoi sentimenti per farsi male, proprio come facciamo noi. LUI PUÒ SENTIRE. Lui non è mentalmente disturbato. È fisicamente malato.

Io ho bisogno di cambiare, i miei amici hanno bisogno di cambiare. ABBIAMO TUTTI BISOGNO DI CAMBIARE per questi bambini.

Mi rendo conto che sono estremista nel mio messaggio. Mi rendo conto, per la maggior parte, che questa è una piccola e insignificante offesa, che affacciarmi alla sua presenza e parlando di lui di botto nelle orecchie  può sembrare una piccola infrazione. Ma cosa è che nella nostra cultura ci permette di trattare  le offese tra noi con minor considerazione mentre contemporaneamente ci congratuliamo con noi stessi per tollerare la loro? … Tutto questo si deve fermare. Perché a meno che ci accingiamo ad essere benedetti sufficientemente da morire giovani, ad un certo punto nella nostra vita ci sarà invecchiamento, debolezza, e la nostra salute ci lascerà. Arriverà il momento in cui saremo tutti trattati, in qualche modo, come se noi non esistessimo.  Saremo gestiti,  trattati con sufficienza,  probabilmente curati e persino lavati da altri. E saranno persone come Noè  a  parlare per noi.  Lui e i suoi amici hanno diritto al nostro rispetto. E anche la nostra ammirazione.  Per favore.  Considerare questo.

Chicago, 29 dicembre 2011

Lisa Joyce Goes

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Informazioni su Gabriele Milani 353 Articoli
infermiere, divenuto freelance per dovere di informazione, ma soprattutto padre di un bambino che ha presentato reazione avversa alla somministrazione dei vaccini anti-infettivi nella forma di ENCEFALOPATIA IMMUNO-ALLERGO-TOSSICA, che ha danneggiato lo sviluppo cerebrale ed evolutivo del bambino, sino a realizzare nel tempo il quadro clinico di disturbo autistico con grave deficit cognitivo.

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