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Autismo e la necessità di essere pensatori autonomi

Qualunque genitore che, per sua disgrazia e disperazione, abbia ricevuto diagnosi di “disturbo dello spettro autistico” per il proprio figlio/a, si è trovato immediatamente ad affrontare enormi e spesso sconcertanti difficoltà, perfino per riuscire a farsi un'idea su cosa stesse accadendo esattamente al proprio bambino.

Ci spieghiamo meglio: raramente è stata fatta più confusione, manipolazione e commessi più errori (sia per ignoranza che per malafede) come per quanto riguarda la patologia autistica, a cominciare dalla diagnosi, l'eziologia ed, ovviamente, la cura. Trattandosi di una malattia relativamente recente e piuttosto complessa, a tutt'oggi regna sovrana una confusione generale tra i medici, i laboratori di analisi, gli operatori riabilitativi, i terapisti in genere e di conseguenza le famiglie.

Se vogliono sperare di vedere qualche miglioramento, o anche semplicemente di avere una qualche spiegazione sensata sulla patologia sofferta dal proprio figlio, i genitori devono fare affidamento alle proprie risorse mentali ed economiche: documentarsi, viaggiare, studiare, tradurre, ingegnarsi in ogni modo, fino a diventare dei veri e propri esperti, al fine di riuscire a comprendere ed interpretare nel più corretto dei modi le proposte terapeutiche ricevute.

In questo articolo non vogliamo tornare a sottolineare, come già tante volte è stato fatto attraverso le parole di questo blog, l’assoluta inutilità dell’intervento della Sanità Pubblica Statale per quanto attiene i disturbi in questione. I genitori che “restano intrappolati” nella rete della NPI (neuropsichiatria infantile) sono senza ombra di dubbio quelli che riescono ad ottenere i miglioramenti meno significativi. Questo perché l’approccio del SSN è ancora legato (e non solo per mancanza di aggiornamento) a modelli di intervento che potevano essere accettati, al massimo, fino a quindici-vent’anni fa ma che oggi, a fronte dei continui studi ed aggiornamenti sull’argomento, sono inaccettabili. Per contro, tutto ciò che esula da quanto proposto dalle ASL (che nella gran parte dei casi si concretizza in sessioni settimanali di logopedia e psicomotricità e, talvolta, in pressanti programmi di terapia comportamentale) viene definito, con accezione dispregiativa: “approccio alternativo”.

Ecco quindi che i genitori più intraprendenti, coraggiosi ma anche, è inutile negarlo, quelli che hanno un maggiore disponibilità economica, si assumono il rischio e la responsabilità di scegliere percorsi “alternativi” per cercare di aiutare il proprio figlio.

Ed è qui che comincia la vera sfida! Tra medici, esperti e sedicenti tali, il percorso diagnostico e terapeutico è quanto mai impervio e ricco di inganni. Solo i genitori che ci piace definire “pensatori autonomi” possono sperare di farcela!

Vediamo insieme il profilo specifico di questo tipo di genitore. Il genitore che può essere definito “pensatore autonomo”, è colui (o colei) che nonostante la straordinarietà e la difficoltà della situazione vissuta, riesce a conservare un minimo di lucidità mentale e di obiettività di giudizio. Il pensatore autonomo riesce a guardare all’offerta, talora selvaggia, di possibili interventi terapeutici, senza buttarsi a capofitto da una parte o dall’altra, ma raccogliendo e rielaborando autonomamente le informazioni che gli pervengono in primis dai medici, ma anche da altri genitori con lo stesso problema, dai terapisti, dai docenti (non dimentichiamo il ruolo centrale della scuola nel percorso di cura del bambino) e da tutti gli esperti, o presunti tali, che deciderà di consultare per farsi aiutare nella risoluzione del problema.

Oltre ad una buona preparazione di base, fatta di letture, approfondimenti scientifici, traduzioni di studi internazionali (va da sé che, in tutto questo, Internet ha un ruolo chiave), il genitore pensatore-autonomo deve avere anche una capacità di discernimento e di critica molto spiccata per riuscire a scegliere la strada meno rischiosa e più efficace.

Fin qui, la situazione appare complicata ma ancora fattibile…

Cos’è, dunque, che rende quasi impossibile il raggiungimento di risultati soddisfacenti per i genitori e per il bambino? I motivi sono diversi ma il più grande, il più dannoso e pertanto il più grave, è la malafede di alcuni medici. Medici “famosi” che vincolano le famiglie a trattamenti a tempo indeterminato, in cui l’ultima prescrizione fatta sarà “certamente” quella che darà, finalmente, dei risultati (della serie “questa è la volta buona”). Medici che recitano la parte delle vittime, dei capri espiatori, dei perseguitati dalla “medicina ufficiale”, che si impegnano e si sacrificano per il “bene dei bambini” (peccato che i loro “sacrifici” costino centinaia di euro a visita!). Medici che lucrano sulla disperazione di genitori impreparati psicologicamente e tecnicamente, parlando loro di mirabolanti iniziative che non vengono mai portate a termine. Medici che invece di approfondire la patologia che pretenderebbero di curare (visto che viene pubblicato uno studio al giorno sull’argomento, fatto questo che richiederebbe un continuo aggiornamento) spendono il loro tempo disperdendo energie in campo che poco hanno a che fare con la medicina, cercando di accrescere il loro potere ed il loro prestigio, ma soprattutto il loro portafogli.

Intanto passano gli anni, si perdono soldi, speranze, energie…e l’autismo resta lì, come se il bambino non fosse mai stato sottoposto ad alcun trattamento.

Come difendersi da tutto questo? Solo una cosa può salvarli: la conoscenza ed il pensiero autonomo…

“La conoscenza è la più sublime forma di lotta; chi conosce è in grado di affrontare qualsiasi situazione, chi non conosce è destinato a soccombere. Facciamo del sapere la nostra spada e della conoscenza il nostro scudo.” (Paola Melone)

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6 Commenti su Autismo e la necessità di essere pensatori autonomi

  1. forse credo di essere una delle poche fortunate..mio figlio ad oggi con la terapia e il supporto di educatori, insegnanti e soprattutto della famoglia ha raggiunto livelli di autonomia e scolarita’ a dir poco eccellenti!! spero che andando avanti, ma ne sono sicura, lo porti ad essere una persona come tutti gli altri!!

  2. Condivido un ora a settimana di logopedia non penso aiuti tanto per il mio angioletto mi sono improvisata di tutto e ho avuto super miglioramenti forza e coraggio..siamo solo ma siamo forti….dobbiamo farcela per i nostri bimbi.

  3. confermo-anche-io-quanto-letto-sopra…i-medici-le-psicologhe-me-lo-hanno-distrutto-spero-solo-sia-salxo-tutto-il-mio-laxoro..per-lui…

  4. E’ tutto vero, e oltre ad essere d’accordo, vi sono vicina!! vicina in questo grosso cammino, vicina nel vostro dolore.
    Nessuna paura a parlare coi medici e difendere chi amiamo! forza e coraggio.
    E’ giusto,
    è dignitoso
    è necessario!!
    sono con voi

  5. Tutto vero cio’ che è scritto. Parlo da genitrice con figlio autistico e, consultato questo, quello e quell’altro medico ecc……… ha tirato le somme….In 23 anni di ricerche, di esperimenti con questo o quel metodo,….non mi sono fatta abbindolare da false GUARIGIONI….i MIGLIORI MEDICI DEI NOSTRI FIGLI siamo noi. Che poi si cerca di di collaborare con le Istituzioni per una corretta presa in carico della persona che vive una “CONDIZIONE DIVERSA”, E’ UN ALTRO DISCORSO. Il punto che accomuna tutti i genitori quando gli viene comunicata la Diversita’ del proprio figlio, e’ L’ACCETTAZIONE. Se non si supera questo scoglio…ogni tentativo e’ vano!!!! L’accettazione o la NON accettazione sono i due elementi borderline che ti portano alla ricerca di ricette piu’o meno valide per aiutare i propri cari. Putroppo non e’ da tutti superare questo scoglio , ed e’ proprio da qui’ che scaturiscono i vari tentativi di affidarsi o no a istituzioni, medici, guaritori,, ecc… illudendoci di fare qualcosa per i nostri figli piu’ deboli.!!! Ed è anche da qui che sono nate le varie associazioni , centri di recupero nazionali ed internazionali che PROPINANO vari interventi. Il genitore ha l’obbligo morale di informarsi e decidere, ma questa decisione puo’ scaturire solo se si OSSERVANO attentamente i propri figli e le loro reali necessita’ personali in tutti i contesti di vita, a partire dal nucleo familiare , scuola,societa’ ecc….Fortunatamente è finita ( ma non del tutto) la vergogna di alcune famiglie che nascondono la realta’ di avere una persona che vive una condizione diversa’…..Ed è forse stato questo, il motivo per cui le Istituzioni pubbliche/ Sanita’ in primis, scuole e societa’, ovvero il famoso GOVERNO, sono rimaste indietro di decenni per offrire adeguata assistenza. L’assenza di servizi, di corsi di aggiornamenti e di formazione, il lassismo reale, hanno contribuito allo sfacelo dei DIRITTI A FARLI VIVERE UNA VITA DIGNITOSA. Troppo spesso si dimentica che la Societa’ ,LA NAZIONE, governata quindi da altre persone,, e’ COSTITUITA IN PRIMIS da PERSONE, DA NOI, qualunque sia la CONDIZIONE, per cui uno STATO FUNZIONA partendo dalla centralita’ dell’essere umano. Senza questo, le famiglie continueranno a camminare raminghe verso soluzioni che oltre ad essere costose, contribuiscono ad una pressante ed inutile mobilita’ passive che poi a sua volta, ricade sempre a noi stessi. Cerchiamo di fare nucleo almeno fra genitori che possano offrire le proprie esperienze, non dimenticando che ciascuno di noi ha necessita’ diverse e bisogni di interventi diversi. L’auto mutuo aiuto, in assenza ( speriamo per poco) di una Societa’ migliore, potrebbe aiutarci.

  6. troppo vero quello che c’è scritto qua! a volte penso che oltre al danno di vedere mia figlia malata, devo sopportare anche la beffa di essere preso per i fondelli dai medici…

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