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Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo

A differenza di coloro che in questi giorni hanno diffuso speculazioni in merito alle incerte ipotesi genetiche dell’autismo e del cervello autistico, vogliamo precisare che noi ci troviamo in una posizione privilegiata, potendo parlare dell’esperienza personale di molte persone che vivono l’autismo, e anche di quanto queste persone sono arrivate a comprendere, sulla condizione autistica, grazie ai numerosi esami di laboratorio e strumentali cui si sottopongono da numerosi anni.

Così come altri disturbi dello sviluppo, l’autismo viene ancora oggi diagnosticato nelle strutture sanitarie con un metodo molto approssimativo, che consiste nel tracciare dei profili comportamentali secondo le indicazioni del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali [DSM]. Diversamente da quanto avviene, per esempio nel formulare una diagnosi di tonsillite, i criteri diagnostici per l’autismo sono cambiati a ogni nuova edizione del DSM.

Noi raccomandiamo ai genitori, agli insegnanti e ai terapeuti di non farsi imprigionare dalle etichette diagnostiche. Esse sono inaffidabili. Vi preghiamo, non permettete che un bambino, un ragazzo o un adulto, vengano definiti da un’etichetta del DSM.

La genetica dell’autismo è un enorme ginepraio, un universo ricco di sciacalli e di speculatori, un intrico di molte piccole variazioni del codice genetico che controllano lo sviluppo del cervello. Può accadere che una variazione genetica riscontrata in un bambino autistico sia invece assente in un altro bambino autistico.

Nelle pubblicazioni scientifiche, è bene  identificare le premesse dello studio e la finalità, distinguere i risultati dalle opinioni  degli autori  e dalle loro conclusioni.

Nei casi di stampa divulgativa, considerate che i giornali riportano notizie scientifiche scrivendo titoli ad effetto, spesso ben lontani dalla rilevanza dell’argomento. Identificare una nuova proteina, nell’ambito di una ricerca su una specifica patologia, il più delle volte permette di fare soltanto ipotesi, cioè SPECULAZIONI sul possibile ed ipotetico ruolo di quella proteina,  non di ricavare certezze  e conclusioni sulla profonda comprensione dell’oggetto di studio. I nostri geni possono avere piccole varianti strutturali, un aminoacido sostituito con un altro o diversamente collocato. Nella maggior parte dei casi ciò non inficia la funzionalità del gene, né da origine ad una malattia, né può essere definito  una “malattia genetica”. Alcune volte tali modificazioni  hanno una ricaduta  sul sistema biologico, nel senso di una proteina codificata dal gene, anomala per struttura o inadeguata  per quantità. Ciò può portare ad una malattia, oppure  costituire una fragilità  biologica.

I ricercatori hanno prodotto migliaia di studi sui problemi degli autistici nella comunicazione sociale e nel riconoscimento dei volti umani, ma hanno trascurato gli aspetti sensoriali. Per alcuni soggetti, l’ipersensibilità sensoriale è una condizione assolutamente debilitante, mentre in altri può essere di moderata gravità. I problemi sensoriali possono impedire a una persona con disturbi dello spettro autistico di partecipare alle normali attività della vita in famiglia, e per queste persone è ancora più difficile trovare e mantenere un lavoro. Ecco perché noi pensiamo che la ricerca sull’autismo debba porsi come priorità assolute la precisione diagnostica e il miglioramento delle terapie per i disturbi sensoriali.

Come già avviene per la depressione e per altre patologie, dobbiamo immaginare l’autismo collocato su un continuum che va dal normale al patologico. Un tratto presente in misura eccessiva è causa di gravi disturbi, ma lo stesso tratto, in misura moderata, può essere un vantaggio.

Se venissero eliminate tutte le patologie cerebrali, la gente sarebbe forse più felice, ma ci sarebbe un prezzo enorme da pagare.

La neuroanatomia non è destino. E nemmeno la genetica è destino. Non determinano chi sarete. Ma determinano chi potreste essere. Allora, quello che vogliamo fare è proseguire a porre l’attenzione sul modo in cui una persona autistica può costruire aree di vera forza, su come possiamo in effetti cambiare il cervello autistico per aiutarlo a fare quello che fa meglio.

L’idea di una plasticità del cervello, l’idea che il cervello autistico può creare nuove connessioni per tutta la vita [e non solo nell’infanzia] è ancora nuova. Se non si usa un’area cerebrale, non necessariamente si atrofizzerà.

Purtroppo, come abbiamo avuto modo di osservare, l’attenzione ai deficit è così intensa e automatica che le persone perdono di vista i punti di forza. Se perfino gli esperti non possono smettere di pensare a “quello che non va” invece che a “quello che potrebbe andare meglio“, come possiamo aspettarci che la pensino diversamente le famiglie che devono affrontare quotidianamente l’autismo?

Anziché preoccuparci tanto di trovare un giorno le parole per spiegare il significato dell’autismo a un bambino, iniziamo a chiedere ai bambini delle loro ricerche a scuola, o dei loro libri, oppure di quello che vogliono fare da grandi. Iniziamo ad ascoltarli e sentirli parlare dei loro interessi, dei loro punti di forza, delle loro speranze. La storia insegna che questi ragazzi possono avere grandi opportunità di istruzione e possibilità di carriera.

I genitori sono talmente in balìa di un ottundimento mediatico e psichiatrico che hanno perso la capacità di pensare ai punti di forza dei propri figli. Non andate in confusione nel seguire cattivi consiglieri che hanno fallito in passato, e vomitano le loro frustrazioni dalle pagine di taluni quotidiani. Imparate a scoprire cosa piace a vostro figlio. Imparate a scoprire in che cosa è bravo vostro figlio. Non c’è bisogno di seguire programmi routinari, anche se a volte ci vuole un po’ di tempo prima di arrivare a rendersi conto che il proprio ragazzo ha davvero un talento o un interesse.

L’autismo deve diventare un aspetto secondario della vita di un bambino. La sua identità primaria dovrà essere costruita nel tempo, come se nulla fosse mai accaduto. E’ la storia che ci insegna come molte persone autistiche siano diventate esperte in molti settori della vita. Certamente l’autismo è parte integrante di esse, ma loro non permettono che l’autismo le definisca. Noi non dobbiamo permettere che l’autismo definisca la vita dei nostri figli.

Rispetto al passato, abbiamo fatto molta strada da quando il medico diceva ai genitori di bambini autistici che la situazione era senza speranza e che l’unica opzione umanamente possibile era la condanna a vita in un’istituzione.

Naturalmente abbiamo ancora un sacco di strada da fare. Ignoranza e malintesi sono sempre difficili da superare quando sono parte del sistema di credenze di una società che è rimasta ancorata al palo del Rain Man.

2_aprile_2015

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