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E’ uno tsunami: 1 bambino ogni 45 soffre di Disturbo dello Spettro Autistico

Che cosa sta succedendo? A questo punto, non è chiaro. E purtroppo il DSM V, uscito nel 2013, non chiarisce le cose.

Lo scorso 13 novembre i Centers for Disease Control and Prevention [CDC] degli Stati Uniti hanno pubblicato nuovi dati che dimostrano che 1 bambino ogni 45 soffre di Disturbo dello Spettro Autistico.

cdc 2015

Questi nuovi dati del CDC National Center for Health Statistics [NCHS] si basano su indagini di oltre 12.000 genitori. I dati raccolti precedentemente dai CDC, ricavati dalle scuole e dalle cartelle cliniche segnalate alla rete di monitoraggio ADDM [Osservatorio per l’Autismo e Disabilità Comportamentali], avevano registrato un tasso più basso di 1 bambino ogni 68 bambini [1 ogni 50 in età scolare].

Scienziati, medici, educatori, famiglie con persone autistiche e le varie organizzazioni di settore [compresi noi] hanno sostenuto per molti anni che le statistiche rilasciate dalla rete di monitoraggio ADDM [1 bambino ogni 68] era sottostimata. Per questo motivo, crediamo che le statistiche rilasciate dai NCHS [1 bambino ogni 45] sono più precise.

In particolare, la statistica di 1 bambino ogni 45 è il tasso riportato dallo Stato del New Jersey  nella rete di monitoraggio ADDM. E il New Jersey, insieme alla California, è uno dei due Stati che ha mantenuto il livello di monitoraggio più attento e costante nel tempo.

I ricercatori ritengono che il grande balzo statistico nell’autismo riportato dal sondaggio dei NCHS  – dalla sua prima indagine per il periodo 2011-2013 [1 bambino ogni 80] a quest’ultima indagine [1 un bambino ogni 45] – può essere parzialmente causato dai cambiamenti delle domande poste ai genitori in merito alla disabilità dei loro figli. Infatti, il precedente sondaggio NCHS 2011-2013 [1 bambino ogni 80] potrebbe aver prodotto risultati sottostimati a causa delle domande formulate, che potrebbero aver causato confusione nei genitori che rispondevano al sondaggio. Per questo motivo, il questionario è stato modificato per risolvere questo problema nell’ultimo anno di rilevazione.

Tuttavia, nonostante questo inconveniente, un confronto dei tassi di autismo nel lungo periodo tra l’indagine NCHS e altri due insiemi di dati ampiamente monitorati mostra l’identica impennata della prevalenza verso l’alto. Fatta eccezione per il periodo di NCHS da 2011-2013, quando le domande sono state considerate fonte di confusione, l’indagine NCHS, il sistema dell’US Department of Education’s IDEA, e il sistema del California Department of Developmental Disabilities Services [CDDS] mostrano che negli ultimi due decenni, i numeri di autismo sono aumentati a un ritmo vertiginoso senza precedenti.

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Confronto dei trends di prevalenza di Autismo Trends prevalenza da 3 insiemi di dati che mostrano una costante tendenza al rialzo nel tempo.

IDEAvCDDS-1

dati IDEA e California DDS

L’aumento dell’autismo è reale?

E’ un dato di fatto che i media e le Istituzioni sanitarie continuano a minimizzare l’aumento dell’autismo a fronte del fasullo calo delle vaccinazioni. Le ultime notizie in merito all’indagine NCHS spiegano che il dato di 1 bambino ogni 45 deriva dal cambiamento della metodologia di raccolta dati.

In sostanza, si concentrano sul cambiamento metodologico temporaneo dei quesiti, senza preoccuparsi di notare la fastidiosa tendenza al rialzo nel lungo termine. Quando uscirono le statistiche ADDM del CDC [1 bambino ogni 68], che a sua volta riflettevano un cospicuo aumento delle statistiche rilasciate qualche anno prima [1 bambino ogni 88], i media e le Istituzioni sanitarie non mancarono di esaltare il fatto che l’aumento era attribuibile a una migliore consapevolezza e precisione nelle pratiche diagnostiche. Oggi, con numeri impressionanti che scoppiano fra le mani [soprattutto per l’impatto sociale futuro] si cerca di minimizzare uno tsunami destinato a seppellire vivi tutti coloro che, fino ad oggi, hanno colpevolmente sottovalutato il problema.

Eppure molti scienziati che guardano con attenzione ai dettagli epidemiologici dell’autismo sostengono che gran parte dell’aumento non può essere spiegato da fattori insignificanti come “una migliore consapevolezza e precisione nelle pratiche diagnostiche“. Uno studio molto attento condotto dal UC Davis MIND Institute attribuisce solo una piccolissima parte di merito ai modelli e alle pratiche diagnostiche, attribuendo la maggior parte dell’aumento dell’autismo a cause ambientali.

Ormai vi è quasi completo accordo fra i ricercatori sul fatto che i miglioramenti diagnostici non possono spiegare compiutamente l’incremento della patologia che negli anni ’70 interessava circa 1 caso ogni 10.000 bambini ed oggi colpisce, come si è visto,  1 bambino ogni 45. Per lo stesso motivo è illogico pensare che fattori genetici possano essersi modificati in modo tale da giustificare un tale aumento nel giro di 2 generazioni.

A questo proposito ricordiamo l’appello lanciato il 7 nov. 2006 dalla Harvard School of Public Health

«Una  pandemia silenziosa, sostanze chimiche industriali stanno danneggiando lo sviluppo del cervello dei bambini in tutto il mondo»

Il termine pandemia stava appunto ad indicare la diffusione planetaria del fenomeno e l’aggettivo silenziosa voleva significare il fatto che spesso si tratta di disturbi che si palesano solo nel tempo in modo subdolo e progressivo.

L’appello accompagnava la pubblicazione su The Lancet dell’articolo “Developmental neurotoxicity of industrial chemicals”, in cui si forniva un elenco di 202 sostanze chimiche note per danneggiare il cervello in via di sviluppo e fra le quali erano compresi pesticidi, solventi, metalli pesanti, diossine, composti utilizzati dall’industria farmaceutica, etc. La lista inoltre non era da ritenersi completa perché oltre 1000 sono le sostanze che hanno dimostrato capacità lesive neurotossiche in esperimenti di laboratorio su animali. Secondo gli autori dell’articolo su Lancet già nel 2006 si poteva stimare che «Un bambino su sei presenterebbe danni documentabili al sistema nervoso e problemi funzionali e comportamentali, che vanno dal deficit intellettivo, alla sindrome da iperattività, all’autismo» [con costi enormi – sia detto per inciso – anche sul piano economico: si calcola che negli Stati Uniti d’America i costi per i danni neurologici da piombo nei bambini ammonterebbero a circa 43 miliardi di dollari e per quelli da mercurio a 8.7 miliardi].

Il 75-80% dell’aumento dell’autismo dal 1988 ad oggi è dovuto ad un aumento effettivo della patologia piuttosto che alla modifica dei criteri diagnostici.

I genitori, gli educatori, gli insegnanti e i dirigenti scolastici in tutto il Paese hanno tutti notato un aumento significativo di bambini con autismo e altri ritardi pervasivi dello sviluppo.

Le principali organizzazioni mondiali a tutela delle persone autistiche sottolineato la necessità pressante di avere servizi e supporti per aiutare coloro che vivono nello spettro autistico. Sì, abbiamo bisogno di questo e dobbiamo averli ad ogni costo … altro che calo fasullo delle vaccinazioni destinato semplicemente a mascherare il calo degli utili di azionisti speculatori mercanti della salute.

La diagnosi precoce e l’intervento di recupero appropriato può cambiare la prospettiva di molti bambini, migliorando le possibilità di condurre una vita più indipendente. Supporti di alta qualità possono permettere alle persone con autismo di integrarsi pienamente nel tessuto delle loro comunità: questo dovrebbe essere un diritto civile fondamentale !!!

L’AUTISMO E’ TROPPO SPESSO POLITICA

Si tratta di tutti i tipi di politiche governative: dalla fornitura di servizi educativi e sociali, alla regolamentazione delle compagnie di assicurazione, alla regolamentazione dei Professionisti del settore sanitario, dal finanziamento pubblico della ricerca scientifica nelle sue cause fino al suo trattamento terapeutico e riabilitativo.

I collegamenti tra il Governo e l’autismo raggiungono ambiti così profondi molto più di quanto la maggior parte delle persone conosce e può immaginare. Per esempio, basti pensare ai molti corsi di formazione che si organizzano in molti ambiti per imparare a relazionarsi con le persone autistiche, che potrebbero reagire in modi inaspettati durante le emergenze e/o eventi inaspettati che esulano dalla routine quotidiana.

Molte organizzazioni di lobby politiche cercano di influenzare ciò che il Governo produce in merito alle questioni che riguardano l’autismo. Esemplare il caso statunitense di Thomas Insel, direttore del National Institute of Mental Health [NIMH], quando affermò al giornalista Andrew Solomon: «Riceviamo più chiamate dalla Casa Bianca sull’autismo che tutto il resto combinato.» [Andrew Solomon, Far from the Tree: Parents, Children, and the Search for Identity ]

L’autismo è “politica” nel senso più ampio.

Il conflitto politico coinvolge idee e argomenti per i quali l’informazione è spesso ignara, incompleta, interpretativa, e soprattutto aperta a manipolazioni di ogni genere. [Deborah Stone, Policy Paradox: The Art of Political Decision Making, 3rd ed.]

Quasi tutto ciò che riguarda l’autismo è oggetto di controversia. Cos’è? … Quali le cause? … Quanti tipi diversi di autismo ci sono? … Chi ce l’ha? … Che cosa possiamo fare? … E’ un problema reale? … Tutte queste domande, e molte altre, rientrano nelle battaglie politiche più aspre.

La posta in gioco è alta: secondo una stima, il costo nazionale per sostenere le persone con autismo raggiunge fino a $ 236 miliardi di euro all’anno [“Costs of Autism Spectrum Disorders in the United Kingdom and the United StatesJAMA Pediatrics, 2014,]

Naturalmente, questi numeri si espongono alle polemiche … Una prospettiva alternativa è che essi non rappresentano il costo per l’autismo, ma piuttosto il costo di discriminazione nei confronti delle persone che lo hanno, e l’incapacità di aiutarli a condurre una vita indipendente. [Interagency Autism Coordinating Committee, meeting transcript, 2010]

E tuttavia, con poche eccezioni, le scienze politiche hanno da pochissimo cominciato ad analizzare la politica per l’autismo e la politica dell’autismo. Questa disattenzione è molto grave, perché la disciplina può dirci molto su come è emersa la questione e ciò che il Governo [non] sta facendo per l’autismo. Al contrario, lo studio della politica autismo può contribuire a una comprensione più sofisticata delle varie politiche.

L’autismo è molto di più di un argomento astratto di discussione accademica: modella la vita delle persone che lo hanno, così come le loro famiglie.

Osservatori ben intenzionati a volte si riferiscono all’autismo come una “tragedia“, un termine che connota il destino, una diagnosi misteriosa, un qualcosa che irrimediabilmente è fuori dal controllo di chiunque. Tuttavia, molte persone con autismo possono fare molto di più che assicurare guadagni a case famiglia protette, laboratori di genetica, industrie del farmaco senza scrupoli e sistemi sanitari pigri.

Nelle giuste circostanze, le persone con autismo possono intraprendere una carriera, contribuire attivamente alla società, e condurre una vita positiva. Tali circostanze, tuttavia, sono spesso assenti perché molte persone con autismo non ottengono supporti terapeutici adeguati che possono aiutarli a costruire le loro capacità e migliorare la loro capacità di interazione con il mondo degli altri. Come risultato, molti di loro hanno difficoltà a trovare un buon lavoro, a mantenere delle relazioni, e raggiungere la loro felicità.

Proprio per questo, dopo aver imparato ad osservare e studiare dal basso le realtà di vita dell’autismo, noi crediamo sia indispensabile dare una scossa molto energica, allo scopo di far partecipare attivamente le persone con autismo [e le loro famiglie] all’ampia portata delle rilevanti questioni politiche che si giocano sulla loro pelle.

Per questo motivo, a breve, il nostro Movimento acquisirà le basi politiche per far sentire sempre più forte la voce di coloro che, fino ad oggi, sono considerati fantasmi della nostra società.

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