Autismo: per difendersi dagli affaristi è necessaria una svolta politica

L’autismo è politica.

Si tratta di tutti i tipi di politiche governative: dalla fornitura di servizi educativi e sociali, alla regolamentazione delle compagnie di assicurazione, alla regolamentazione dei Professionisti del settore sanitario, dal finanziamento pubblico della ricerca scientifica nelle sue cause fino al suo trattamento terapeutico e riabilitativo, fino alla costituzione di associazioni che lucrano sulla pelle delle dei disabili.

I collegamenti tra il Governo e l’autismo raggiungono ambiti così profondi molto più di quanto la maggior parte delle persone conosce e può immaginare. Per esempio, basti pensare ai molti corsi di formazione che si organizzano in molti ambiti per imparare a relazionarsi con le persone autistiche, che potrebbero reagire in modi inaspettati durante le emergenze e/o eventi inaspettati che esulano dalla routine quotidiana.

Molte organizzazioni di lobby politiche cercano di influenzare ciò che il Governo produce in merito alle questioni che riguardano l’autismo. Esemplare il caso statunitense di Thomas Insel, direttore del National Institute of Mental Health [NIMH], quando affermò al giornalista Andrew Solomon:

«Riceviamo più chiamate dalla Casa Bianca sull’autismo che tutto il resto combinato.» [Andrew Solomon, Far from the Tree: Parents, Children, and the Search for Identityhttp://bit.ly/1mEI8sc]

L’autismo è “politica” nel senso più ampio.

Il conflitto politico coinvolge idee e argomenti per i quali l’informazione è spesso ignara, incompleta, interpretativa, e soprattutto aperta a manipolazioni di ogni genere. [Deborah Stone, Policy Paradox: The Art of Political Decision Making, 3rd edhttp://amzn.to/1MZMH7E]

Quasi tutto ciò che riguarda l’autismo è oggetto di controversia. Cos’è? Quali le cause? Quanti tipi diversi di autismo ci sono? Chi ce l’ha? Che cosa possiamo fare? E’ reale il problema cui stiamo pensando? Tutte queste domande, e molte altre, sono domande da aspre battaglie politiche.

La posta in gioco è alta: secondo una stima, il costo nazionale per sostenere le persone con autismo raggiunge fino a $ 236 miliardi di euro all’anno [“Costs of Autism Spectrum Disorders in the United Kingdom and the United States,” JAMA Pediatrics, 2014, http://archpedi.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=1879723]

Naturalmente, questi numeri si espongono alle polemiche … E una prospettiva alternativa è che essi non rappresentano il costo per l’autismo, ma piuttosto il costo di discriminazione nei confronti delle persone che lo hanno, e l’incapacità di aiutarli a condurre una vita indipendente. [Interagency Autism Coordinating Committee, meeting transcript, 2010, http://1.usa.gov/1OXYqdF]

E tuttavia, con poche eccezioni, le scienze politiche hanno da pochissimo cominciato ad analizzare la politica per l’autismo e la politica dell’autismo. Questa disattenzione è molto grave, perché la disciplina può dirci molto su come è emersa la questione e ciò che il Governo sta facendo per l’autismo.

Al contrario, lo studio della politica autismo può contribuire a una comprensione più sofisticata delle varie politiche.

L’autismo è molto di più di un argomento astratto di discussione accademica: modella la vita delle persone che lo hanno, così come le loro famiglie.

Osservatori ben intenzionati a volte si riferiscono all’autismo come una “tragedia”, un termine che connota il destino, una diagnosi misteriosa, un qualcosa che irrimediabilmente è fuori dal controllo di chiunque. Tuttavia, molte persone con autismo possono fare molto di più che assicurare guadagni a case famiglia protette, laboratori di genetica, industrie del farmaco senza scrupoli, sistemi sanitari pigri e associazioni che fanno finta di studiarne le cause perché dirette da persone che mirano a ricchi gettoni di presenza e giudicano i bambini autistici come “un grande business”.

Nelle giuste circostanze, le persone con autismo possono intraprendere una carriera, contribuire attivamente alla società, e condurre una vita positiva. Tali circostanze, tuttavia, sono spesso assenti perché molte persone con autismo non ottengono supporti terapeutici adeguati che possono aiutarli a costruire le loro capacità e migliorare la loro capacità di interazione con il mondo degli altri. Come risultato, molti di loro hanno difficoltà a trovare un buon lavoro, a mantenere delle relazioni, e raggiungere la loro felicità.

Proprio per questo, dopo che abbiamo imparato ad osservare e studiare dal basso le realtà di vita dell’autismo, noi crediamo sia indispensabile dare un segnale molto forte, allo scopo di far partecipare attivamente le persone con autismo [e le loro famiglie] all’ampia portata delle rilevanti questioni politiche che si giocano sulla loro pelle.

Questa sarà la nostra “mission” … Per non finire calpestati e per evitare anche che taluni rovinino ulteriormente i nostri figli, già fin troppo sofferenti, proponendo altresì reclutamenti per studi inconcludenti che alimentano il “business” di nuovi predicatori.

« … gira e rigira c’è sempre una Eva, una Serpe, una Mela e un Peccato … »

mgpa_

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